Bir çift, doktorun muayenehanesinde o kader anını yaşar. "Down sendromu" kelimesi duyulduğunda, aklına gelen ilk şey nedir? Çoğu insan için bu teşhis, bir ölüm ilanı gibidir. Sanki hayat bitmiş, tüm hayaller suya düşmüştür. Oysa Down sendromlu bir bireyin doğumu, bir son değil; farklı, belki daha zorlu ama kesinlikle daha anlamlı bir başlangıçtır.
Toplum olarak Down sendromuna bakışımız maalesef ki hâlâ ortaçağ karanlığında. Bir bebek dünyaya geldiğinde, onun "engelli" olduğunu duyan ailelerin çevresinden duyduğu ilk cümleler genellikle "Geçmiş olsun" veya "Allah sabır versin" oluyor. Ne yazık ki bir çocuğun doğumu için "geçmiş olsun" dilemek, o çocuğun varlığını bir hastalık, bir kusur olarak kodlamaktan başka bir şey değil.
Peki, Down sendromu nedir? Aslında çok basit: 21. kromozomun fazladan bir kopyası. Bu fazladan kromozom, bireyin fiziksel özelliklerini ve gelişimini farklılaştırır. Ama unutmayalım ki bu "farklılık", bir "eksiklik" değildir. Down sendromlu bireyler; severler, gülerler, ağlarlar, arkadaş edinirler, okula giderler, meslek sahibi olurlar, hatta evlenirler. Onlar da tıpkı herkes gibi birer bireydir.
Peki toplum olarak nerede hata yapıyoruz? İlk olarak dilimizde. "Down sendromlu çocuk" yerine "down çocuğu" demek, bireyi etiketinin arkasında yok saymak. "Özel çocuk" söylemi de sorunlu; çünkü her çocuk özeldir. Onların "hasta" veya "sakat" olarak görülmesi ise kabul edilemez. Down sendromlu bireyler, hasta değildir. Tedavi edilmeleri gereken bir durum yoktur. Sadece farklı bir öğrenme hızları ve farklı bir gelişim süreçleri vardır.
İkinci büyük sorunumuz ise eğitim. Ne yazık ki ülkemizde Down sendromlu çocukların çoğu ya kaynaştırma eğitiminde yalnız bırakılıyor ya da özel eğitim okullarına yönlendiriliyor. Oysa yapılan araştırmalar, Down sendromlu bireylerin doğru destekle normal okullarda başarılı olabildiğini gösteriyor. Onları "farklı" diye ayırmak, toplumdan tecrit etmek, hem onların gelişimini engelliyor hem de toplumun onları "öteki" olarak görmesine neden oluyor.
Üçüncü sorun ise iş hayatı. Down sendromlu bireyler işe alım süreçlerinde en büyük ayrımcılığı yaşıyor. "Acaba yapabilir mi?" sorusu, onların yeteneklerini görmezden geliyor. Oysa birçok Down sendromlu birey, disiplinli çalışması ve sadakatiyle işverenlerin en değerli çalışanları olabiliyor.
Unutmayalım ki Down sendromlu bireylerin en büyük destekçileri aileleri. Bir Down sendromlu bebeğe sahip olmak, bir ailenin hayatını tamamen değiştirir. Fedakarlık, sabır ve sonsuz bir sevgi gerektirir. Ancak bu ailelerin en çok ihtiyaç duyduğu şey, "acıma" değil, "fırsat eşitliği"dir. Onların çocuklarının da okumasını, çalışmasını ve bağımsız bir birey olarak yaşamasını istiyorlar.
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü'nde bir kez daha hatırlayalım: Farklı renkteki çoraplar giymek yetmez. Gerçek farkındalık, Down sendromlu bireyleri toplumun bir parçası olarak kabul etmek, onlara eşit fırsatlar sunmak ve "normal" kalıplarımızı sorgulamaktır. Onlar da tıpkı bizim gibi sevmek, sevilmek, var olmak istiyor. Belki de onlardan öğreneceğimiz en büyük şey, hayatın küçük anlarındaki saf mutluluğu bulmak olacak.