2014 yazında sosyal medyada bir akım başladı. Ünlü ünlü, bir kova buzlu suyu başından aşağı döküyor, ardından üç kişiye meydan okuyordu. "Buz Kovası Challenge" dünyayı kasıp kavurdu, milyonlarca kişi bu akıma katıldı. Peki, bu akımın amacı neydi? ALS hastalığına dikkat çekmek ve araştırmalara fon sağlamak. Akım başarılı oldu, milyonlarca dolar toplandı. Ama soruyorum size: Bugün ALS'nin ne olduğunu biliyor musunuz?
ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz), beyin ve omurilikteki motor nöronları etkileyen ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Basitçe anlatmak gerekirse: Beyniniz kaslarınıza "Hareket et" komutunu gönderir, ancak ALS nedeniyle bu komutlar kaslara ulaşamaz. Kaslar zamanla zayıflar, erir ve felç olur. Ancak en acımasız kısmı şudur: ALS, zihni asla etkilemez. Hastalar, bedenleri tamamen felç olana kadar son derece berrak bir bilinçle yaşarlar.
Düşünün. Bir gün uyanıyorsunuz ve parmağınızı oynatamıyorsunuz. Birkaç ay sonra kolunuzu kaldıramıyorsunuz. Bir süre sonra yürümek imkansız hale geliyor. Konuşmanız anlaşılmaz oluyor, yutkunmak bile bir mücadeleye dönüşüyor. Ve tüm bunlar olurken, zihniniz tertemiz çalışıyor. Her şeyi anlıyor, her şeyi hissediyor, her şeyin farkındasınız. Ama bedeniniz size ihanet ediyor. İşte ALS budur.
Türkiye'de yaklaşık 3.000-5.000 ALS hastası yaşamaktadır. Her yıl 500-600 yeni vaka teşhis edilmektedir. ALS'nin kesin bir tedavisi yoktur. Mevcut ilaçlar, hastalığın ilerleyişini yalnızca birkaç ay yavaşlatabilmektedir. Hastaların ortalama yaşam süresi, tanıdan sonra 2-5 yıldır. Ancak Stephen Hawking gibi 50 yıldan fazla yaşayan istisnalar da vardır.
Peki, ALS hastalarının ve ailelerinin en büyük sorunları nelerdir? İlk sırada bakım gelir. İlerleyen dönemlerde hasta tamamen bağımlı hale gelir. Yemek yedirmek, banyo yaptırmak, pozisyon değiştirmek, solunum cihazına bağlı yaşamak... Bunların hepsi, ailenin hayatını tamamen değiştirir. Bir hasta yakını, "Onun için ölümüne üzülüyorum ama ölümünden sonra rahatlayacağımı bilmek de ayrı bir vicdan azabı" diyor. İşte ALS, sadece hastayı değil, tüm aileyi esir alan bir hastalıktır.
İkinci büyük sorun ekonomidir. ALS pahalı bir hastalıktır. Tekerlekli sandalye, hastane yatağı, solunum cihazı, özel beslenme ürünleri, evde bakım hizmetleri... Bunların hiçbiri devlet tarafından tam olarak karşılanmaz. Birçok aile, hastalarına bakabilmek için işlerinden ayrılmak zorunda kalır. Gelir kaybı ve artan masraflar, aileleri ekonomik olarak çöküşe sürükler.
Üçüncü sorun ise psikolojik yük. ALS hastalarının en büyük korkusu, "yastığa bağlı" kalmak değil, "bir yük" olmaktır. Ailelerine, çocuklarına yük olma düşüncesi, hastaların en derin acısıdır. Bu duygu, birçok hastayı derin bir depresyona iter. Yardımlı intiharın yasal olduğu ülkelerde, ALS hastaları bu hakkı en çok kullanan grup arasındadır.
Peki, ALS hastalarına nasıl destek olabiliriz? İlk olarak, hastalığı öğrenerek. ALS'nin ne olduğunu, nasıl ilerlediğini, hastaların ve ailelerinin neler yaşadığını bilmek, farkındalığın ilk adımıdır. İkincisi, ALS derneklerine destek olarak. Araştırmalar için bağış yapmak, gönüllü olmak, kampanyalara katılmak. Üçüncüsü, bir ALS hastası tanıyorsanız, onu yalnız bırakmayarak. Ziyaret etmek, sohbet etmek, yardım teklif etmek. Unutmayın, ALS hastaları için en değer şey, hâlâ "var" olduklarını hissetmektir.
Ben bir Serebral Palsi hastası olarak, ALS'li bireylerin yaşadığı mücadeleyi derinden anlıyorum. Bedenin sana ihanet etmesi, her gün bir şeyini daha kaybetmek... Bunu yaşamayan anlamaz. Ama biz, her şeye rağmen yaşamayı seçenler, umudu elden bırakmayanlar, her yeni günü bir zafer gibi kutlayanlarız.
Buz kovası challenge'ın yıldönümünde bir kez daha hatırlayalım: ALS, sadece bir akım değil, binlerce insanın her gün yaşadığı bir gerçektir. Onları görmek, duymak ve anlamak, hepimizin sorumluluğudur. Çünkü bugün onların yaşadığını, yarın herhangi birimiz yaşayabiliriz. Ve o gün geldiğinde, buz kovasını başımızdan aşağı dökenlerin değil, yanımızda duranların kıymetini anlayacağız.